Salut! j'ai préféré ces derniers temps passer de grands moments avec des amis, chez eux, sur leurs blogs, plutôt que de faire des notes bien "léchées"

car ma conception première c'est l'attention, l'amitié et l'amour que je souhaite porter à ceux qui m'entourent.

Djam n'a pas pu venir donner des nouvelles, il travaille énormément pour que je puisse partir en toute sérénité pendant ces deux mois.

Donc depuis la mi mai, j'avais repris la thalasso, c'est ainsi que je me suis rendue compte de tout le bienfait de la session de janvier-fevrier-mars qui m'avait cependant parue si pénible alors. En mai,  je pouvais presque facilement exécuter mes exercices et me mouvoir. Alors, j'ai réalisé d'énormes progrès en peu de jours, ensuite j'ai pu accélérer les cadences et depuis qu'on m'a renvoyée dans mes foyers pour maintenance technique du centre, je peux pratiquement marcher comme tout le monde, et porter des sacs ou valises à bout de bras sur de petites distances.

On est allé acheter un déambulateur à roulettes que j'appelle mon "trotteur", et qui me sert pour aller aux commissions, je l'utilise comme on ferait d'un petit caddie et je peux m'asseoir sur sa tablette lorsque je suis fatiguée. Les supermarchés ont de très longs couloirs et rayons et les attentes aux caisses sont parfois interminables! Plus besoin des béquilles avec lesquelles j'avais des difficultés à effectuer mes achats et surtout à les porter à ma voiture.

J'ai installé à la maison cette dernière semaine une piscinette gonflable avec eau froide, ça c'est moins rigolo que l'eau délicieusement chaude de la thalasso, mais très tonique, et je me masse les jambes au jet sous pression, j'ai modifié et inventé des tas d'exercices pour des profondeurs moindres qu'en piscine. Je me suis procuré une combinaison de triathlon pour pouvoir nager en eau froide, c'est impécable, elle me servira aussi pour nager en eau vive et froide en montagne, elle me sert accessoirement de combinaison de sudation, le néoprène lorsque le soleil tape c'est redoutable! Ce qui n'est pas pour me déplaire, j'aurais bien quelques centimètres à perdre en tour de taille et de hanche, en fait la pratique journalière des exercices a développé mon corps d'une façon différente, ma silhouette n'est pas laide, au contraire mais j'ai gagné deux tailles pour me vêtir!

et je ne peux plus rentrer dans aucun de mes vêtement habituels, je pense que la période en montagne et les randos vont permettre un affinement des formes, mais pour l'instant difficile d'enfiler autre chose que des pantalons de Djam qui ont les jambes trop longues!

Je retoucherai ma garde robe à la rentrée lorsque ma silhouette sera plus stable, ce sera l'occasion d'un grand chantier machine à coudre. Je n'ai absolument pas les moyens de me payer d'autres fringues.

A la rentrée nous commencerons les travaux et aménagements de la maison: la pièce thalasso, pratiquer des ouvertures plus grandes en certains endroits, rangement rationnel des débarras et greniers.

On ne pourra pas faire installer d'ascenseur, trop cher, et je ne bénéficie d'aucune aide financière ou prise en charge, les nouvelles restrictions sécu sont telles que le médecin ne peut me faire de certificat ne serait-ce que pour avoir une réduction d'impots au cas où on devrait en payer (ce qui, vu nos revenus, serait étonnant!)

C'est la meilleure, je me soigne et rééduque à mes frais et comme ça réussit trop, sans rien coûter à personne qu'à moi, je suis pénalisée, je n'ai pas droit à quoi que ce soit même lorsque je suis en crise puisque ces crises sont intermittentes et que la maladie est rare.

Bref, en cas de paralysie, il nous faudra installer notre chambre dans l'entrée, en bas, on ouvrira la porte d'entrée directo sur le lit, et après l'avoir enjambé, on sera illico presto dans l'espace cuisine, génial pour l'organisation et la convivialité!

On voulait commander des artisans, mais vu les délais à attendre, Djam fera le gros oeuvre et les finitions tout seul. Le prêt obtenu étant moins conséquent que souhaité, nous devons réduire les équipements et nous continuons nos recherches et consultation pour que le matériel choisi soit adapté aux soins et à la rééducation nécessaire, ainsi qu'à l'espace dont nous disposons.

Cet équipement devra principalement me permettre de ne pas avoir recours quotidiennement aux services de la thalasso trop éloignée de mon domicile, je prendrai simplemlent une fois par semaine le cours collectif d'aquagym, j'ai commencé hier, et ça s'est très bien passé, je suis très largement au niveau et dans le rythme de ce qui est pratiqué. Je suis heureuse car c'est un des résultats tangibles de ma rééducation.

Et je ferai  une cure d'un mois à chaque saison: automne, hiver, printemps, A mes frais comme d'hab! Et selon mes modalités. En été ce sera plutôt bain en eau vive et randos.

Si je ne refais pas de thromboses, je pense progresser, ou du moins stabiliser pour un temps que j'espère le plus long possible, l'évolution des symptômes .

J'ai repris la musique instrumentale, ça me ferait plaisir de pouvoir reprendre la danse en automne.

Djam est content des résultats, très encouragé et motivé pour l'aménagement de la maison, et heureux de mes "formes" et de mon comportement général.

Cette fois, je pense que nous partons sur de bonnes bases, et si je ne suis pas trop dispersée sur le net, je pourrai conserver quelques créneaux hebdomadaires pour poursuivre certains travaux et entretenir certaines relations ou dialogues avec les amis.. C'est ce que je souhaite en tous cas.

Vous savez tout ou presque.

Mes remerciements à tous ceux qui me connaissent (nous connaissent) un peu ou beaucoup, qui nous soutiennent, et nous aident, chacun à leur façon.

Amitiés et tendresse aux amis, je n'ai peut-être pas pu passer partout cette nuit.

Je vous emporte dans mes pensées, dans mon coeur, vous êtes dans nos conversations fréquentes.

Très bon été et à Septembre pour de nouvelles aventures!

Fleurdatlas (et Djam qui dort comme un bien-heureux à cette heure)

J'ai, essayé de passer dans certains blogs, du moins ceux dont l'accès ne m'est pas refusé!

c'est toujours étonnant de cliquer sur un blog où on avait l'habitude de rendre visite, et puis "vous n'avez pas accès à ce blog", bon très bien!

je suppose que c'est mûrement voulu et réfléchi

que la personne ne s'est pas trompée en me refusant accès

je suppose que si elle avait voulu venir s'enquérir de moi, elle l'aurait fait

pas eu de ses coms depuis bien longtemps, pourquoi? je sais pas!

j'ai rien fait de spécial, ni pour, ni contre, au contraire

bof

bon dans le cas contraire (où l'accès serait refusé sans faire exprès ou pour des raisons inconnues mais impératives) qu'elle sâche que je ne l'oublie pas quoi!

des nouvelles de moi et de nous deux?

passé le week-end avec ma maman, normal, la fête des mères...

ma cure est moins difficile à suivre, j'ai fait des progrès depuis la fois précédente, donc psychologiquement ça va mieux aussi, du fait.

Encourageant, non?

Je vous souhaite plein de bonnes choses à tous, bonne semaine

à plus tard, le bonjour de Djam aussi (que je retrouve demain)

Fleurdatlas

oui le repos me va bien, j'ai vécu quelques aventures musicales ces derniers jours et le résultat en est plus que bon!

du coup je me suis remise à mes études organistiques avec ardeur, mais modération à cause de mon dos et de mes articulations, mais le "feeling" revient!

et puis ces derniers temps un certain nombre de situations où des noeuds se sont dénoués...

Toujours aussi difficile d'accéder à youtube ou dailymotion par contre et à visionner ou entendre quoi que ce soit, ce qui ne m'incite pas à produire audio ou vidéo en ce moment! un temps pour tout, je vais me promener avec Djam une heure par jour quand il ne pleut pas et qu'il est là, je reprends goût à la vie et à la bonne chère!

J'ai tenu perso à aller commenter quelques blogs, mais me tenir devant l'ordi et frapper sur le clavier me procure toujours autant de douleurs, ne pas abuser, à bientôt, vous êtes et restez dans nos coeurs!

Je sais vos pensées positives envers moi et nous deux (DJM et moi)

Je vous souhaite "bon été" à tous, et sans doute à l'automne lorsque l'estive sera terminée, et couronnée pour moi par un regain de vie et de santé!
et un surcroît de sérénité.

Fleurdatlas

ceci dit voilà qui n'est pas de moi, mais convient partiellement à la situation vécue ces derniers temps:

L'inespéré, l'inattendu sont toujours plus à même de marquer ou de faire leçon. De même que je rejet, savoir ce dont on ne veut pas, connaître le système et savoir où situer sa rébellion à celui-ci est toujours un progrès. Car il n'est pas plus inutile que la douleur criée aux quatre vents, imprécise tant en sa place qu'en son intensité. La douleur globale, sinueuse, omniprésente, irradiante anéantit jusqu'à la pensée humaine.

source

Alors, pour ceux qui sont plusieurs, comme déjà nous (Fleurdatlas et moi) et qui sont venus nous témoigner tant de sympathie, d'amour désinteressé, de poésie (bonilangot qui sonne comme un vocable africain et que je ne connais pas mais dont j'apprécie les lettres sylvestres), un très grand merci!
j'avais vu vos coms hier soir mais trop épuisé pour répondre, je suis allé me coucher auprès de ma belle tout en lui répétant vos mots si précieux (j'en étais resté à selva)
elle est persuadée, ma belle, que lorsqu'elle sera à nouveau sur meilleur pied, elle reviendra avec plaisir sur karmaOS où elle a choisi de nous établir, parce que m'a-t-elle dit: ce sont là des gens qui me connaissent et me comprennent vraiment, et m'aident à grandir.

(Bon Sergio, tu la connais notre Fleur? hum!!!) je suis sûr qu'elle te connaît bien, elle et qu'elle sourira de ton "trait"!

[je t'ai répondu l'ami sous ton com, note précédente, Fleurdatlas m'a dit de bien t'embrasser surtout! alors bisou!]

Ma Fleur s'est levée radieuse ce matin, et le toubib lui ayant hier ordonné de se mettre au grand "vert", loin des soucis et du net pour un temps indéterminé, afin de vivre d'autres aventures (calmes mais autres) pour reposer son cerveau, ses neurones, ses membres, tout quoi, elle a pris la nouvelle avec beaucoup de philosophie, et je pense qu'avec ce beau soleil, nous allons au-devant d'une belle journée calme remplie d'amour!

nous vous en souhaitons au moins tout autant, je vais la chouchouter, ses cheveux roux défaits brillent sous les rayons du soleil comme miel d'ambre!

merci de votre complicité, à bientôt!

DJM

Il faut que je la célèbre encore, elle a tant de courage! on parle peu de ces choses et pourtant, tant de personnes vivent de terribles défis, mais qui le sait?
Ce sont ces choses qui mériteraient d'être mises en exergue et de faire la "une", au lieu de tant de futilités, escroqueries, vanités insignifiantes.

Ma Princess se repose, notre week-end pour être "tranquille", n'en est pas moins celui d'artistes (musiciens) qui assurent le minimum de leurs engagements (bénévoles), mais l'assurent tout de même. Princess a bien failli faillir hier matin, mais elle s'est ressaisie, et elle assura son heure d'orgue le matin, pour l'après-midi, c'était plus aléatoire et facultatif, mais elle arriva à suivre un concert donné par un jeune et talentueux organiste dans une ville proche, elle ne parvint pas à accomplir un iota de plus pour la journée, en effet, une heure le matin, deux heures l'après-midi, debout ou assise à l'extérieur et ensuite c'est le retour sur sa chaise ou son lit.
Mais nous avons la chance d'être artistes et de vivre dans un entourage culturel riche et divers. Et aux week-ends je peux la conduire et l'accompagner sur certaines sorties, courtes, mais denses pour elle. En semaine, je suis moitié libre, ayant des obligations professionnelles et civiles, je voulais intensifier ce côté extraverti et entrainer ma douce moitié à ma suite au-dehors, l'extérieur lui fait du bien moralement, mais devant l'aggravation (périodique = par "poussées") de son état, j'ai au contraire renoncé pour l'an qui vient à certaines activités prenantes pour être davantage auprès d'elle et l'aider à aménager une maison "possible" pour sa vie présente.
Dans quelques semaines elle installera son camp d'été en pleine nature, elle ne vit bien qu'au plein air, sous le ciel, le soleil, les étoiles, et même lorsqu'elle a eu de gros coups ou crises ponctuelles les années passées durant l'estive, elle les a mieux affrontés qu'à l'intérieur. L'été ne dure que trois mois et cette recharge d'accus est primordiale pour elle, mais insuffisante pour gérer les 9 autres mois vécus à l'intérieur!
Elle a besoin d'énormément de lumière solaire naturelle, et de grand air, et du contact physique avec la nature.

Ma Princess écrit beaucoup, non pour régler son compte à sa vie, mais pour la "croquer", l'esquisser, pour témoigner, pour prévenir d'autres (on ne sait jamais, "desfois que" d'autres liraient, et comprendraient!)
Elle écrit parce qu'elle est pratiquement née en écrivant, une seconde nature chez elle sans doute.
Elle a beaucoup écrit, souvent recopié à même des carnets. Parfois nous avons immortalisé ces écrits en les enregistrant sur bandes magnétiques avec la participation de notre fille  lorsqu'elle était plus jeune.

Princess a eu une vie très difficile, parsemée de violences et d'atrocités (je ne dirai aucun autre mot, ils renvoient tous à la Justice)
Elle a voulu que d'autres vivent mieux qu'elle, et s'en sortent par l'éducation, le savoir, l'analyse des situations, la porte ouverte de la création et de l'inventivité, c'est une militante, même actuellement qu'elle est fort brisée!

Seule? Princess serait déjà morte et plus qu'enterrée. Lorsque je me réveille le matin à ses côtés je lui dis doucement en la caressant "Guten Tag meine kleine süsse Princess, schlaf gut!" et puis quand je pars au boulot, j'ajoute simplement: "Bonne journée, à ce soir, il est telle heure! Ton repas est prêt."
Cependant ça suffit pour mettre son cerveau et ses neurones en mouvement et je sais qu'elle se lèvera dans quelques minutes et commencera sa journée, attendant mon retour et l'espoir de me "quereller" s' il y a motif (j'oublie souvent beaucoup de consignes à effectuer!), et de me câliner aussitôt après!
Elle est comme ça ma Princess!

LA FATIGUE, c'est le plus gros problème de Princess, au-delà de tout autre problème bien plus aigu, crucifiant, douloureux!
Par exemple elle se tire du lit le matin pleine d'ardeur en se disant: "aujourd'hui je vais ranger les papiers qui trainent"
au bout d'une demi-heure, douleurs dorsales, épuisements physique et psychique, donc travail commencé et point achevé, qui sera achevé quand? nul ne sait!
Idem pour tout ce qu'elle entreprend actuellement en fait!

Gérer les crises: Princess a appris à reconnaître les signes précurseurs de ses crises, mais elle les reconnaît juste quelques minutes avant, ce qui nous laisse le temps de l'installer allongée confortablement, car il ne faut pas la toucher ou déplacer lorsqu'elle est en crise, sous peine de lésions, ce qui est déjà arrivé plusieurs fois, et alors dans ce cas, la gestion des crises prend plusieurs semaines, au lieu de quelques heures et de deux ou trois jours au plus (jusqu'à la prochaine!)

Elle a appris aussi à reconnaître les circonstances favorisant le déclenchement des crises (pas infaillible mais intéressant à prendre en compte)
Elle a un rendez-vous hebdomadaire avec un psy pour faire le point.

Elle parle peu de tout cela, sauf sur son journal intime privé, davantage au début , et seulement à présent lorsqu'il y a de gros "coups fourrés" avec les soignants ou l'administration!

Présentement cette immense fatigue l'empêche de continuer ses sites, nos sites et blogs!
Et pourtant il y a encore un an, c'est avec plus d'un trentaine de sites (à nous et à d'autres) qu'elle jonglait chaque jour en tant que webmaster.
Aujourd'hui, elle ne peut plus du tout, fatigue corporelle: dos, bras, poignets, paralysies, et fatigue cérébrale, l'échec et la difficulté sont comme un poison qui ajoute à sa fatigue clinique physique!

Tenir des blogs, répondre aux commentateurs, effectuer des recherches, reprendre et poursuivre ses études, cela lui a été possible et bénéfique pendant les 4 années de patterning qui ont suivi une importante affection virale subie en 2001. En 2008, il semble que toute cette activité cérébrale lui soit néfaste!
Je maintiens la "vie" sur quelques lieux ciblés.
Elle s'efforce de continuer partiellement (lorsqu'elle le peut) sur des plateformes dédiées à des travaux d'autrui (associations diverses), jusqu'à quand?

Si elle ne peut plus, je ne continuerai pas l'aventure sans elle, pour elle, à sa place. Je ne suis pas "elle", je n'ai pas les mêmes motivations, et plus que tout, je veux son repos moral, sa santé et non son épuisement (ni le mien d'ailleurs).
Nous sommes prêts à tout laisser, tout lâcher ou presque (surtout moi, je l'avoue! je n'ai pas la même sentimentalité qu'elle, beaucoup de ses amis ou copains sur le net sont des personnes qu'elle a fréquentées les années précédentes par blogs, mails, et que je ne connais pas autant qu'elle si tant est qu'on puisse connaître quelqu'un en lui écrivant ou en le lisant ou en visionnant ses vidéos! elle m'en parlait sans que je les lise ou leur écrive moi-même, il y en a un qui m'a profondément touché, et avec qui j'avais une grande complicité sur dailymotion, un merveilleux créateur! un "magicien" pourrait-on dire, mais il s'est arrêté de bloguer ses vidéos à la rentrée 07 et je ne me sens plus motivé même pour produire de vidéos, je suis moins accrocheur que Princess). Je deviens fatigué avec elle et j'ai d'autres responsabilités.


Je suis heureux de vous avoir fait découvrir par cette note, un peu mieux ma REINE, oui "Princess", c'est son "nom de jeune-fille, un peu moins intimidant;-)) et notre combat commun, de couple.


Bonjour chez vous et dans vos blogs, amis!

DJM