Il faut que je la célèbre encore, elle a tant de courage! on parle peu de ces choses et pourtant, tant de personnes vivent de terribles défis, mais qui le sait?
Ce sont ces choses qui mériteraient d'être mises en exergue et de faire la "une", au lieu de tant de futilités, escroqueries, vanités insignifiantes.

Ma Princess se repose, notre week-end pour être "tranquille", n'en est pas moins celui d'artistes (musiciens) qui assurent le minimum de leurs engagements (bénévoles), mais l'assurent tout de même. Princess a bien failli faillir hier matin, mais elle s'est ressaisie, et elle assura son heure d'orgue le matin, pour l'après-midi, c'était plus aléatoire et facultatif, mais elle arriva à suivre un concert donné par un jeune et talentueux organiste dans une ville proche, elle ne parvint pas à accomplir un iota de plus pour la journée, en effet, une heure le matin, deux heures l'après-midi, debout ou assise à l'extérieur et ensuite c'est le retour sur sa chaise ou son lit.
Mais nous avons la chance d'être artistes et de vivre dans un entourage culturel riche et divers. Et aux week-ends je peux la conduire et l'accompagner sur certaines sorties, courtes, mais denses pour elle. En semaine, je suis moitié libre, ayant des obligations professionnelles et civiles, je voulais intensifier ce côté extraverti et entrainer ma douce moitié à ma suite au-dehors, l'extérieur lui fait du bien moralement, mais devant l'aggravation (périodique = par "poussées") de son état, j'ai au contraire renoncé pour l'an qui vient à certaines activités prenantes pour être davantage auprès d'elle et l'aider à aménager une maison "possible" pour sa vie présente.
Dans quelques semaines elle installera son camp d'été en pleine nature, elle ne vit bien qu'au plein air, sous le ciel, le soleil, les étoiles, et même lorsqu'elle a eu de gros coups ou crises ponctuelles les années passées durant l'estive, elle les a mieux affrontés qu'à l'intérieur. L'été ne dure que trois mois et cette recharge d'accus est primordiale pour elle, mais insuffisante pour gérer les 9 autres mois vécus à l'intérieur!
Elle a besoin d'énormément de lumière solaire naturelle, et de grand air, et du contact physique avec la nature.

Ma Princess écrit beaucoup, non pour régler son compte à sa vie, mais pour la "croquer", l'esquisser, pour témoigner, pour prévenir d'autres (on ne sait jamais, "desfois que" d'autres liraient, et comprendraient!)
Elle écrit parce qu'elle est pratiquement née en écrivant, une seconde nature chez elle sans doute.
Elle a beaucoup écrit, souvent recopié à même des carnets. Parfois nous avons immortalisé ces écrits en les enregistrant sur bandes magnétiques avec la participation de notre fille  lorsqu'elle était plus jeune.

Princess a eu une vie très difficile, parsemée de violences et d'atrocités (je ne dirai aucun autre mot, ils renvoient tous à la Justice)
Elle a voulu que d'autres vivent mieux qu'elle, et s'en sortent par l'éducation, le savoir, l'analyse des situations, la porte ouverte de la création et de l'inventivité, c'est une militante, même actuellement qu'elle est fort brisée!

Seule? Princess serait déjà morte et plus qu'enterrée. Lorsque je me réveille le matin à ses côtés je lui dis doucement en la caressant "Guten Tag meine kleine süsse Princess, schlaf gut!" et puis quand je pars au boulot, j'ajoute simplement: "Bonne journée, à ce soir, il est telle heure! Ton repas est prêt."
Cependant ça suffit pour mettre son cerveau et ses neurones en mouvement et je sais qu'elle se lèvera dans quelques minutes et commencera sa journée, attendant mon retour et l'espoir de me "quereller" s' il y a motif (j'oublie souvent beaucoup de consignes à effectuer!), et de me câliner aussitôt après!
Elle est comme ça ma Princess!

LA FATIGUE, c'est le plus gros problème de Princess, au-delà de tout autre problème bien plus aigu, crucifiant, douloureux!
Par exemple elle se tire du lit le matin pleine d'ardeur en se disant: "aujourd'hui je vais ranger les papiers qui trainent"
au bout d'une demi-heure, douleurs dorsales, épuisements physique et psychique, donc travail commencé et point achevé, qui sera achevé quand? nul ne sait!
Idem pour tout ce qu'elle entreprend actuellement en fait!

Gérer les crises: Princess a appris à reconnaître les signes précurseurs de ses crises, mais elle les reconnaît juste quelques minutes avant, ce qui nous laisse le temps de l'installer allongée confortablement, car il ne faut pas la toucher ou déplacer lorsqu'elle est en crise, sous peine de lésions, ce qui est déjà arrivé plusieurs fois, et alors dans ce cas, la gestion des crises prend plusieurs semaines, au lieu de quelques heures et de deux ou trois jours au plus (jusqu'à la prochaine!)

Elle a appris aussi à reconnaître les circonstances favorisant le déclenchement des crises (pas infaillible mais intéressant à prendre en compte)
Elle a un rendez-vous hebdomadaire avec un psy pour faire le point.

Elle parle peu de tout cela, sauf sur son journal intime privé, davantage au début , et seulement à présent lorsqu'il y a de gros "coups fourrés" avec les soignants ou l'administration!

Présentement cette immense fatigue l'empêche de continuer ses sites, nos sites et blogs!
Et pourtant il y a encore un an, c'est avec plus d'un trentaine de sites (à nous et à d'autres) qu'elle jonglait chaque jour en tant que webmaster.
Aujourd'hui, elle ne peut plus du tout, fatigue corporelle: dos, bras, poignets, paralysies, et fatigue cérébrale, l'échec et la difficulté sont comme un poison qui ajoute à sa fatigue clinique physique!

Tenir des blogs, répondre aux commentateurs, effectuer des recherches, reprendre et poursuivre ses études, cela lui a été possible et bénéfique pendant les 4 années de patterning qui ont suivi une importante affection virale subie en 2001. En 2008, il semble que toute cette activité cérébrale lui soit néfaste!
Je maintiens la "vie" sur quelques lieux ciblés.
Elle s'efforce de continuer partiellement (lorsqu'elle le peut) sur des plateformes dédiées à des travaux d'autrui (associations diverses), jusqu'à quand?

Si elle ne peut plus, je ne continuerai pas l'aventure sans elle, pour elle, à sa place. Je ne suis pas "elle", je n'ai pas les mêmes motivations, et plus que tout, je veux son repos moral, sa santé et non son épuisement (ni le mien d'ailleurs).
Nous sommes prêts à tout laisser, tout lâcher ou presque (surtout moi, je l'avoue! je n'ai pas la même sentimentalité qu'elle, beaucoup de ses amis ou copains sur le net sont des personnes qu'elle a fréquentées les années précédentes par blogs, mails, et que je ne connais pas autant qu'elle si tant est qu'on puisse connaître quelqu'un en lui écrivant ou en le lisant ou en visionnant ses vidéos! elle m'en parlait sans que je les lise ou leur écrive moi-même, il y en a un qui m'a profondément touché, et avec qui j'avais une grande complicité sur dailymotion, un merveilleux créateur! un "magicien" pourrait-on dire, mais il s'est arrêté de bloguer ses vidéos à la rentrée 07 et je ne me sens plus motivé même pour produire de vidéos, je suis moins accrocheur que Princess). Je deviens fatigué avec elle et j'ai d'autres responsabilités.


Je suis heureux de vous avoir fait découvrir par cette note, un peu mieux ma REINE, oui "Princess", c'est son "nom de jeune-fille, un peu moins intimidant;-)) et notre combat commun, de couple.


Bonjour chez vous et dans vos blogs, amis!

DJM